Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα αλλά και ως νόσος του Lou Gehrig από τον διάσημο αθλητή που έχασε τη ζωή του από αυτή, είναι μια προοδευτική και εξουθενωτική νευρολογική πάθηση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα που είναι υπεύθυνα για τον έλεγχο των εκούσιων μυών. Από την ίδια νόσο έχασε τη ζωή του και ο Βρετανός αστροφυσικός Stephen Hawking. Το κλινικό χαρακτηριστικό της είναι ο εκφυλισμός τόσο των ανώτερων όσο και των κατώτερων κινητικών νευρώνων, που οδηγεί σε προοδευτική μυϊκή ατροφία και αδυναμία και τελικά σε παράλυση. Ο θάνατος, που συχνά οφείλεται σε προβλήματα κατάποσης και αναπνευστική ανεπάρκεια, επέρχεται συνήθως εντός 2-4 ετών από την έναρξη της νόσου, αν και πλέον το 5-10% των ασθενών με ALS επιβιώνει πάνω από 10 χρόνια. Χαρακτηριστικό της νόσου είναι επίσης το γεγονός ότι ενώ το σώμα «σβήνει» η πνευματική λειτουργία των ασθενών παραμένει άθικτη.
Τα αίτια της νόσου ALS
Τα ακριβή αίτια της ALS είναι άγνωστα, αλλά θεωρείται ότι είναι αποτέλεσμα συνδυασμού γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Ορισμένα άτομα μπορεί να έχουν οικογενειακό ιστορικό της νόσου, ενώ άλλα μπορεί να έχουν εκτεθεί σε περιβαλλοντικές τοξίνες ή να εμφάνισαν τη νόσο ως αποτέλεσμα άλλων υποκείμενων καταστάσεων υγείας.
Τα συμπτώματα της νόσου ALS
Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν:
Η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου ALS
Η διάγνωση της ALS γίνεται συνήθως μέσω ενός συνδυασμού κλινικής εξέτασης, μελετών νευρικής αγωγιμότητας και απεικονιστικών εξετάσεων, όπως η μαγνητική τομογραφία (MRI) και η αξονική τομογραφία (CT). Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να πραγματοποιηθεί βιοψία μυϊκού ή νευρικού ιστού για την επιβεβαίωση της διάγνωσης.
Η θεραπεία για την ALS περιλαμβάνει συνήθως μια διεπιστημονική προσέγγιση, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, διατροφική υποστήριξη αλλά και αναπνευστική φροντίδα. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ασθενείς μπορεί επίσης να χρειαστούν βοηθητικές συσκευές, όπως βοηθήματα κινητικότητας ή αναπνευστικό εξοπλισμό για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Ο ρόλος της Φυσικοθεραπείας
Μετά τη διάγνωση, ο νευρολόγος παραπέμπει σε άλλες ειδικότητες επαγγελματιών υγείας, όπως φυσικοθεραπευτές, εργοθεραπευτές και λογοθεραπευτές. Η φυσικοθεραπεία αποτελεί σημαντικό κομμάτι της αντιμετώπισης της ALS, καθώς μέσω της έγκαιρης παρέμβασης (η οποία είναι εξατομικευμένη) και με την κατάλληλη εκπαίδευση / συμβουλευτική έχει ως στόχο τη διατήρηση της μυϊκής δύναμης και της ευελιξίας, τη διαχείριση συμπτωμάτων όπως ο πόνος, η σπαστικότητα, η δυσκολία βάδισης και ισορροπίας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο μέσω μείωσης της αναπηρίας (στο μέτρο του δυνατού), τη μεγιστοποίηση της ανεξαρτησίας αλλά τη συνέχεια της επαγγελματικής τους δραστηριότητας.Οι φυσικοθεραπευτές συνεργάζονται με τους ασθενείς με ALS για να αναπτύξουν ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα άσκησης που επικεντρώνεται στη διατήρηση της μυϊκής δύναμης και της ευελιξίας για όσο το δυνατόν μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Ανάλογα με την εξέλιξη της νόσου το πρόγραμμα μπορεί να περιλαμβάνει:
Εκτός από τη διαχείριση των σωματικών συμπτωμάτων, η φυσικοθεραπεία παίζει επίσης ρόλο στην αντιμετώπιση των συναισθηματικών και ψυχολογικών επιπτώσεων της ALS. Οι φυσικοθεραπευτές μπορούν να παρέχουν υποστήριξη και καθοδήγηση για την αντιμετώπιση των σωματικών και συναισθηματικών αλλαγών που σχετίζονται με τη νόσο, καθώς και βοήθεια στις πρακτικές πτυχές της καθημερινής ζωής, όπως η εύρεση άνετων και αποτελεσματικών τρόπων μετακίνησης και η διατήρηση της ανεξαρτησίας. Επίσης σημαντικό κομμάτι παίζει η εκπαίδευση των φροντιστών από ειδικούς όπως φυσικοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές.
Εν κατακλείδι, η φυσικοθεραπεία αποτελεί βασικό συστατικό της διαχείρισης της ALS. Συνεργαζόμενοι με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, οι φυσικοθεραπευτές μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση της σωματικής λειτουργίας, στη διαχείριση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από αυτή την εξουθενωτική ασθένεια. Με έμφαση σε εξατομικευμένα προγράμματα άσκησης, αναπνευστική φροντίδα και συναισθηματική υποστήριξη, η φυσιοθεραπεία μπορεί να διαδραματίσει κρίσιμο ρόλο στη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τα πάσχοντες με ALS.
